Le lundi 23 octobre, Mr Tremolet, jeune malade nous réunissait Stéphane Mazars, Jean-Claude Anglars, Alain Marc et Arnaud Viala pour nous parler de sa maladie.
Qu’est ce que la maladie de Charcot ? C’est une perte progressive des mouvements par la destruction des nerfs moteurs. L’espérance de vie est de 3 à 5 ans. C’est une maladie très difficile qui touche à la fois les malades et leurs proches.
Mr Tremolet souhaite que l’on communique sur sa maladie pour la faire connaître et qu’on travaille sur une meilleure coordination de sa prise en charge . Et il faut aller vite car la maladie n’attend pas. Outre une table ronde organisé par Mr Tremolet, cette réunion a fait émerger l’idée d’organiser un ciné débat ainsi qu’un événement sportif pour porter les valeurs de courage de celles et ceux qui combattent la maladie. Je participerai avec force pour l’aider dans cette belle démarche.